Un brillante commento di Zachary et al. pubblicato su JAMA, pone il problema della comunicazione dei risultati della Evidence-based Medicine (EBM) e di come, presentando a volte contenuti in contrasto con gli interventi sanitari normalmente raccomandati, non vengano tenuti sufficientemente in considerazione. Gli autori pongono alcuni interessanti esempi ed eventuali possibili soluzioni.

 

La settimana prima che la US Preventive Services Task Force (USPSTF) rilasciasse le sue raccomandazioni contrarie allo screening del cancro alla prostata nell’adulto sano, due personaggi famosi, Joe Torre, stella del baseball americano, e Rudy Giuliani, sindaco di New York fino al 2001, si erano schierati per promuovere la loro posizione sull’efficacia del test per la ricerca dell’antigene prostatico. Gli unici dati a loro conoscenza erano quelli derivanti dalle loro storie personali.

 

Gli esperti di EBM, che hanno come scopo quello di disseminare i dati delle migliori ricerche disponibili, di proposito hanno evitato e denigrato le storie personali ma, ogni volta che si propone la sfida di una scelta tra una storia di cure raccontate ed una raccomandazione Evidence-based, la seconda, di solito, perde.

I pazienti e le loro famiglie hanno il diritto di raccontare le loro storie, ma come deve fare chi produce i dati? I numeri e i grafici sono essenziali, ma insufficienti per promuovere l’accettazione delle pratiche e delle politiche Evidence-based.

 

La medicina narrativa, nella forma di storie raccontate, testimonianze o aneddoti, si è dimostrata efficace nel migliorare comportamenti di salute individuali in numerosi contesti, e quindi ricercatori, epidemiologi e redattori di linee guida dovrebbero considerare la narrazione come strumento per sviluppare e tradurre le politiche Evidence-based. Il report scientifico è di solito impersonale nella forma, ma potrebbe essere reso maggiormente narrativo trasformandolo in un racconto, con un inizio, una parte centrale, ed una conclusione che includa informazioni sullo scenario, i personaggi (i ricercatori) e i loro conflitti, e che faccia sorgere delle questioni alle quali sia fornita una soluzione Evidence-based. Utilizzando uno schema di questo tipo Zachary et al, vedono la possibilità di costruire storie senza introdurre errori di tipo aneddotico.

 

I ricercatori possono utilizzare la medicina narrativa in almeno 2 modi:

servendosi di una “contro narrazione”, ovvero avvalendosi anch’essi di storie e racconti per neutralizzare false teorie. Ad esempio, nonostante l’esistenza di un nesso causale tra la vaccinazione e l’autismo infantile sia stata largamente smentita, una famosa attrice americana parlò del figlio autistico e disse in televisione - “mio figlio è la mia scienza” – sottolineando il fatto che nessun dato avrebbe potuto convincerla che il vaccino non avesse provocato la malattia. Tali performance vengono di solito contrastate dall’intervista allo scienziato di turno, che appare in televisione armato solo di dati e grafici, che normalmente non sono capiti e poi subito dimenticati, indebolendo il significato del messaggio Evidence-based.

Probabilmente potrebbe essere più incisivo, dal punto di vista comunicativo, mandare prima in onda la storia di un’ipotetica madre il cui figlio - non vaccinato – avesse contratto la malattia infettiva con gravi conseguenze.

Un altro ruolo per la narrazione scientifica è quello di descrivere i processi mediante i quali si è arrivati ad una determinata scoperta. Normalmente, infatti, i rapporti scientifici sono chiari e netti nell’esposizione dei risultati, ma privi di qualsiasi particolare che riguardi la storia della ricerca e dei ricercatori, dei loro dubbi, sfide o successi. Quando si arriva a conclusioni di consenso, che coinvolgono ampi strati della popolazione, come ad esempio la controversia riguardante lo screening mammografico, risulta oltremodo necessario che i redattori di linee guida inseriscano nei loro report una parte narrativa che spieghi, ad esempio, come “allo stato attuale delle conoscenze, alcune ipotesi sono state messe in discussione, ed è emersa la necessità di acquisire nuovi dati…”, e quindi raccontare in che modo sia pianificata la successiva fase della ricerca.

Ma come si può proporre ai ricercatori la tecnica narrativa?

Gli autori suggeriscono due modi: il primo potrebbe avvenire prima del rilascio pubblico dei risultati, in cui i ricercatori discutano tra loro un modo per rendere interessante la storia della ricerca correlata alle loro storie individuali e al modo in cui sono giunti alle conclusioni finali.

Il secondo riguarda la possibilità di dare vita ai risultati migliorandone la comprensione e l’accettazione mediante il coinvolgimento della fascia della popolazione interessata e la successiva identificazione con gli autori delle ricerche, siano essi gli scienziati o i medici con i loro pazienti, una volta in grado di condividere le proprie storie.

 

Gli autori concludono quindi che la medicina narrativa potrebbe dare un forte contributo nell’aiutare a comunicare i dati della Evidence-based Medicine o di renderli più accettabili qualora arrivassero a conclusioni ancora dubbie.

 

Questo articolo è stato liberamente tradotto e riassunto da Dors.

 

E’ possibile richiedere a Dors la versione dell’articolo originale in inglese.

http://www.dors.it/ricerche.php

 

 

Riferimento bibliografico:

Zachary F. Meisel; Jason Karlawish. Narrative vs Evidence-Based Medicine--And, Not Or. JAMA. 2011; 306:2022-2023.