MEDICINA 2.0, le comunità di medici e pazienti sono buone fonti di informazioni biomediche? a cura di Silvano Santoro, DoRSPubblicato il 29 Aprile 2009Aggiornato il Modelli e strumentiWeb 2.0 e MedicinaCome valutare ciò che leggiamoCosa troviamo in reteBibliografiaWeb 2.0 e MedicinaL’informazione medica acquisisce in questi ultimi anni nuovi connotati, strettamente legati alle recenti e veloci evoluzioni informatiche, soprattutto web-based. Nascono sulla rete centinaia di blog medici, wiki e communities di professionisti che sfruttano i potenti mezzi del web 2.0 per far circolare le informazioni in ambito biomedico con più velocità, maggiore capillarità e, in alcuni casi, con maggiore efficacia. Anche se ormai dovremmo parlare di web 3.0 che molto presto porterà un’altra forte ventata di novità in rete, in molti paesi l’utilizzo degli strumenti web 2.0 non è ancora largamente diffuso, soprattutto in alcune fasce d’età. In ambito sanitario, ad esempio, i medici meno giovani, solitamente più tradizionalisti non usano e in alcuni casi ignorano del tutto quali siano le attuali potenzialità della rete [v. editoriale Bmj]. La maggioranza dei “navigatori”, invece, conosce le grandi possibilità dei siti Web 2.0 che offrono agli utenti la tecnologia necessaria per produrre e distribuire informazioni attraverso la struttura collaborativa (es. wiki), lo scambio di contenuti (i famosi media-share come youtube), le reti sociali (es. Facebook) e molti altri innovativi strumenti (es: blog, twitter, chat, forum, ecc). L’area medico-sanitaria non è rimasta esclusa dall’evoluzione. La rete è stata testimone della nascita di innumerevoli iniziative con lo scopo di aggiornare i professionisti in medicina, unire diverse persone interessate al medesimo problema di salute, condividere informazioni, conoscenze e, negli ultimi anni, quadri clinici, referti, screening e immagini. Sono stati realizzati social network grazie ai quali medici possono scambiarsi informazioni ed esperienze professionali, chiedere consigli per effettuare una diagnosi; sono nati social network di pazienti e cittadini pronti a condividere le proprie storie, a giudicare l’assistenza sanitaria e a condividere i propri dati sanitari; continuano a nascere blog di associazioni di malati o di professionisti sanitari che desiderano condividere le loro esperienze e, infine, strumenti come YouTube vengono sempre più spesso usati da parte di organi istituzionali e società scientifiche per informare i cittadini su piani sanitari regionali o per lanciare campagne di sensibilizzazione su specifici argomenti sanitari [CDC]. Ci troviamo davanti un vero e proprio cambiamento radicale dei paradigmi della scienza medica che non guarda più i pazienti dall’alto: l'essenza del Web 2.0 si mostra con connotati molto “popolari”; essa nasce dal basso, è completamente partecipativa e, soprattutto, creata da molti.Come valutare ciò che leggiamoLa domanda è legittima: le comunità online di medici e pazienti sono buone fonti di informazioni biomediche? La grande quantità di informazioni, la loro natura basata spesso sull’esperienza piuttosto che sull’evidenza e gli obbiettivi non sempre privi di conflitti d’interesse di chi scrive, rendono più difficile avvicinarsi a questo tipo di risorse informative. Nonostante questi ostacoli la comunità scientifica continua a muoversi in questa direzione, uniformandosi alla veloce evoluzione degli standard comunicativi. Navigando fra i blog, iscrivendosi a Social Network e leggendo i vari contenuti che circolano, ci accorgiamo che in molti casi non solo le informazioni che vengono pubblicate sono di buona qualità, ma spesso contribuiscono a sciogliere un nodo particolarmente difficile per i professionisti della salute: implementare le evidenze nella pratica clinica. Non ci sono regole sistematiche per selezionare i migliori siti/blog/communities, occorre riuscire a cogliere l’autorevolezza e la qualità dell'informazione. In generale più è autorevole l’ente/organizzazione che sta dietro all’iniziativa, maggiori sono le garanzie che dietro ogni pubblicazione ci sia un forte lavoro di revisione dei contenuti. Gli autori, moderatori e professionisti che intervengono e pubblicano le loro opinioni si dovrebbero sempre firmare con nome, cognome e titolo di studio autentici; un’ulteriore garanzia potrebbe essere la loro collocazione in un’istituzione/ente autorevole e pubblica, che solitamente sono meno influenzati dal conflitto d’interesse. Un altro modo per fidarsi di più di ciò che si legge sono i cosiddetti marchi di qualità. Loghi che associazioni ed enti di valutazione offrono al sito che ne fa richiesta. In ambito medico, già da diversi anni, esiste un’iniziativa chiamata Health On the Net alla quale si è aggiunta, poi, MedBloggerCode che valuta la struttura e i contenuti dei siti in ambito biomedico in base ad alcuni parametri molto puntuali [honcode]. Per quanto riguarda i blog, possono esserci ulteriori tipologie di valutazione. Alcuni siti particolarmente autorevoli hanno creato in seno al loro progetto editoriale una serie di blog tematici controllati e valutati da un comitato scientifico con regole molto precise e rigorose, un esempio possono essere i famosi portali medici WebMed o EveryDayHealth che offrono un'ampia panoramica di blog gestiti da specialisti e contraddistinti da un'alta qualità dell'informazione medica. Un altro buon lavoro di revisione è eseguito dal Health Blogs Observatory, una comunità di blogger in ambito medico che continua a selezionare e valutare la qualità dei vari blog disponibili. Esistono inoltre dei veri e propri "blog awards", dei veri premi (anche a livello internazionale) offerti ai migliori blog della rete in base all'area tematica; i criteri delle giurie non sono sempre esplicitati, ma sicuramente questo tipo di premio garantisce, per lo meno, che il blog in questione sia un progetto aggiornato e ben curato.Cosa troviamo in reteBLOG Il blog è lo strumento più facile e veloce per poter condividere online informazioni, esperienze e opinioni. In particolare segnaliamo alcuni blog pubblicati da riviste scientifiche autorevoli, come il British Medical Journal e il Lancet, che discutono in maniera professionale varie tematiche in ambito medico e permettono ai lettori di commentare e discutere i contenuti. Altri blog sono seguiti per lo più da professionisti che decidono di mettere a disposizione il proprio sapere a tutti coloro desiderano leggere di una particolare area tematica commentata da uno specialista. E’ il caso di “Clinical Cases and Images”, realizzato dal dott. V. Dimov, un famoso cardiologo della Cleveland Clinic, dove vengono pubblicati casi clinici pertinenti a diverse discipline mediche, ma con riguardo particolare ai problemi cardiovascolari. Particolarmente interessati sono inoltre: il blog seguito da Kevin MD, che si occupa di medicina generale ed è considerato tra i più autorevoli e visitati della rete, il blog inserito all’interno di Webicina e Scienceroll ; entrambi si occupano in particolare dell’evoluzione della medicina veicolata dagli strumenti web 2.0. Per quanto riguarda l’Italia sono nate molti piccoli blog amatoriali che non sono riusciti del tutto a decollare. Fra le molte iniziative segnaliamo la più interessante e ufficiale: Salute Internazionale che vanta un comitato scientifico ricco di professori universitari di tutta Italia e che si appoggia al gruppo editoriale “Pensiero Scientifico”. WIKI Sono più complessi dei blog e meno facili da gestire, ma sono anche i più sottoposti a controlli da parte alla comunità (peer reviewer) e molto spesso le informazioni che divulgano seguono un modello rigoroso che incoraggia la collaborazione, l’interdisciplinarietà e la trasparenza. Un notevole lavoro è stato svolto su wikipedia che possiede una ricca area dedicata alla medicina, disponibile anche in italiano, ma stanno nascendo altre comunità altrettanto autorevoli come MedPedia e di altre realtà professionali come le discipline infermieristiche. SOCIAL NETWORK In rete è possibile trovare comunità di professionisti come medici (DOCTRS) che condividono esperienze e offrono una consulenza circa quesiti clinici; è possibile trovare comunità di pazienti che raccontano le loro storie e come hanno vissuto la loro patologia cercando di dare un supporto a chi sta vivendo una esperienza simile alla loro (PATIENTLIKEME ; MDJUNCTION); ma è possibile trovare anche comunità ibride, composte sia da professionisti medici, che da pazienti o anche solo utenti curiosi (MEDGLE; MEDHELP; CURETOGETHER). Per quanto riguarda la compagine italiana, segnaliamo YAHOO! Salute Italia particolarmente ben fatta che lavora in collaborazione con la redazione de "Il Pensiero Scientifico Editore". MEDIASHARE Sono disponibili centinaia di siti dove condividere con tutti i propri file multimediali come video, immagini e file audio. Per quanto riguarda la salute e la medicina, segnaliamo WebPax all'interno del quale è possibile visionare, rispettando la privacy, migliaia di immagini di referti medici e addirittura filmati, vetrini e molto altro ancora.BibliografiaHardey M., “Public health and Web 2.0.”, Journal of The Royal Society for the Promotion of Health. 128(4)(pp 181-189), 2008. Mayer Pujadas M.A., Pareras L.G., Machin A.L., “The Web 2.0 is presented as a new platform for processing medical information.” Atencion Primaria. 40(1)(pp 39-42), 2008. Santoro E., “Web 2.0: Dalla partecipazione alla in-formazione.”, Ricerca e Pratica. 23(6)(pp 266-269), 2007. Sandars J., Schroter S. “Web 2.0 technologies for undergraduate and postgraduate medical education: An online survey”, Postgraduate Medical Journal. 83(986)(pp 759-762), 2007. Santoro E., “Podcast, wiki e blog: Il web 2.0 al servizio della formazione e dell'aggiornamento del medico.”, Recenti Progressi in Medicina. 98(10)(pp 484-494), 2007. 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