LINFE: un progetto di medicina narrativa dedicato ai pazienti ematologici e alle loro famiglieIl progetto è nato con lo scopo di trasmettere conoscenza e consapevolezza intorno alla malattia ematologica.a cura di Lucio Viglierchio, Zenit Arti AudiovisivePubblicato il 14 Giugno 2021Aggiornato il 25 Luglio 2021Sintesi di studi/reviewChe cos'è LINFE LINFE è una piattaforma web rivolta ai pazienti del Reparto di Ematologia dell’ospedale Mauriziano di Torino, ai loro caregiver e in generale a chi si trovi ad affrontare, in prima persona o in una persona cara, una malattia ematologica. LINFE è uno strumento narrativo a più livelli attraverso il quale seguire l'iter medico di un paziente ematologico destinato a essere trapiantato. La narrazione si divide in due sezioni principali: il trapianto autologo e il trapianto allogenico, e attraverso questi due percorsi si raccontano due esperienze di iter terapeutico e di accoglienza e cura del paziente, accanto alle quali saranno trasmesse indicazioni di carattere squisitamente scientifico. Narrativamente, la specificità risiede nel fatto che le esperienze sono raccontate dai pazienti che le hanno vissute sulla propria pelle, unendo l’esperienza emotiva al carattere informativo dei contenuti. Tecnologicamente, la piattaforma web realizzata è in grado di ospitare diversi formati multimediali, permette una fruizione flessibile e a misura di ogni utente, e sarà periodicamente aggiornata con contenuti realizzati dai pazienti del reparto di Ematologia dell’ospedale Mauriziano di Torino. E mentre emotivamente tentiamo di alleggerire l'ansia del paziente, allo stesso tempo veicoliamo informazioni validate da personale medico sanitario contribuendo ad aumentare la fiducia umana e professionale tra medico e paziente (e viceversa). Questo progetto, per le caratteristiche peculiari sopracitate e per il suo approccio quasi prototipale, non ha eguali in Italia: questa formula è una svolta nella comunicazione tra l’azienda ospedaliera e il paziente, una nuova frontiera che merita di essere esplorata per poter essere poi replicata su altri reparti e altre patologie. Uno strumento innovativo, trasversale, che crea contemporaneamente conoscenza ed empatia condivisa grazie a un sistema aperto e digital che guarda al futuro. Il progetto è realizzato grazie a: Associazione culturale DocAbout Zenit Arti Audiovisive Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano Fondazione Scientifica Mauriziana onlus AIPE - Associazione Italiana Pazienti Emopatici La Speranza onlus e con il contributo di Fondazione CRT. Di che cosa abbiamo bisogno Lo sviluppo di LINFE è iniziato più di un anno e mezzo fa. In questi mesi, l’emergenza sanitaria che ha colpito tutti noi ha allungato i tempi di lavoro del progetto e ha portato costi imprevisti per la realizzazione dello stesso: un aiuto anche piccolo è fondamentale per concludere la piattaforma web e pubblicarla, perché finalmente chi è costretto in isolamento da una malattia abbia uno strumento di contatto in più con chi è “fuori”. Per saperne di più e sostenere questo progetto, cliccare qui lucio@zenit.to.it TAG ARTICOLOMALATTIE DEL SANGUE; MEDICINA NARRATIVA;