Lo scorso 22 Novembre la SISMEC (Società Italiana di Statistica Medica ed Epidemiologia Clinica)  ha svolto il proprio Convegno Intermedio 2012, dedicando la prima delle due giornate a un interessante confronto sul tema: “Quali le ricadute dell’autorizzazione generale del Garante della Privacy sulla ricerca Osservazionale?” 

Gli interventi sono stati svolti da esperti impegnati su differenti fronti: un rappresentante dell’Autorità Garante della Privacy (Chiara Romano), un esperto di sistemi informativi sanitari della Lombardia (Antonio Russo), la titolare dell’ufficio Privacy dell’ASL di Pisa (Filomena Polito), esperti dei gruppi di lavoro sui comitati etici e sugli studi osservazionali (Anna Chiara Frigo e Francesca Preite). Dors ha contribuito alla discussione con un intervento di esame delle principali norme che regolamentano l’organizzazione e i compiti del Servizio Sanitario Nazionale (D.Lgs. 502/92) e la tutela della privacy (D.Lgs. 196/2003). Le slides sono disponibili come allegato.

E' seguito un dibattito interessante in cui i ricercatori hanno cercato di chiarire meglio come e quando si possano trattare i dati e occorre acquisire il consenso specifico delle persone coinvolte nello studio. Nel corso del dibattito è stata confermata l'intenzione di proroga dell'autorizzazione generale del Garante per la conduzione di studi osservazionali per il 2013.

QUALCOSA DI NUOVO

Si sono prese in considerazione problematiche e vantaggi conseguenti all’applicazione dell’autorizzazione generale del Garante della Privacy del 1 marzo 2012, sull’utilizzo dei dati personali sanitari negli studi osservazionali, introducendo in un congresso rivolto a ricercatori e clinici, risvolti di carattere giuridico e procedurale e punti di vista spesso ritenuti estranei alle problematiche scientifiche.

QUALCOSA DI UTILE

I punti di vista di professionisti impegnati su fronti differenti, in un confronto aperto, volto a comprendere i problemi dell’altro e a trovare soluzioni compatibili, sciogliendo anche l'oscurità talvolta insita nei  rispettivi e differenti  linguaggi settoriali.

Il ricco panorama normativo sulla materia, con ampi riferimenti a leggi e provvedimenti che regolamentano il trattamento di dati personali nelle attività di ricerca. La documentazione è disponibile per ora nella cartellina dei relatori, e, speriamo presto, nelle slides pubblicate sul sito SISMEC.

QUALCOSA DI IMPORTANTE

La conferma, da parte della rappresentante dell’Autorità Garante Privacy, dell’intenzione di rinnovare l’autorizzazione del 1 marzo 2012, al pari della altre autorizzazioni generali in scadenza il 31.12.2012.

Altre informazioni sul Convegno sono disponibili alle pagine dedicate al Covegno nel sito SISMEC.

presentazione Vincoli e Opportunità - Sismec '12