Lo scorso 12 ottobre2012 inun incontro promosso dal Settore Servizi Informativi Sanitari della Direzione Sanità con i referenti della Rete regionale di Epidemiologia, dell’ARESS, degli altri settori della direzione Sanità e di alcune altre Direzioni regionali, si è illustrato  il sistema di anonimizzazione dei dati sanitari messo recentemente a punto.

Il sistema consiste in procedure  informatizzate  automatiche  che - in adempimento a quanto prescritto dal codice privacy (artt. 20 e 21- vedi allegato) e dal Regolamento Regionale per i trattamenti dei dati personali (in particolare Scheda 12 allegato A in allegato)  - assegnano ad ogni evento e prestazione sanitaria riferiti agli assistiti un codice identificativo “muto”, in grado di permettere il collegamento e l’integrazione fra dati di fonti diverse(“linkage”), necessari alle analisi dei dati, ma non consentono di identificare i pazienti. 

La messa a punto, avviata dal luglio 2010 (deliberazione della Giunta Regionale  19.7.2010, n. 35-352) ha richiesto oltre un anno di lavoro di un gruppo  misto di informatici, esperti di trattamento dati,  epidemiologi , giuristi.  Il CSI Piemonte, è la  struttura tecnica alla quale confluiscono i dati  generati dalle aziende e strutture del SSR  e alla quale è stato affidato il compito di predisporre  un prototipo per l’anonimizzazione dei dati. _Dopo alcuni test  su alcuni casi d’uso il nuovo sistema è da poco entrato a regime con l’anonimizzazione di alcuni flussi di dati correnti e,  progressivamente, anche delle basi dati degli anni passati. (operazione indispensabile per poter confrontare gli andamenti nel tempo). 

Nel corso dell’incontro sono state esaminate le  potenzialità, le esperienze di analisi di dati  e gli sviluppi normativi che si sono susseguiti.

Un aspetto cruciale è la possibilità di ricostruire i “percorsi di salute”, cioè i casi riferiti a  certe patologie o prassi terapeutiche, andando a esaminare caso per caso, gli sviluppi nel tempo: questo consente di valutare quali siano i percorsi assistenziali seguiti dagli assistiti e a quali esiti conducano, permettendo di  orientare gli interventi di prevenzione e di cura verso gli interventi più efficaci. 

Tempestività e qualità dei dati  sono due elementi fondamentali per  un buon utilizzo  delle informazioni di cui oggi la Regione dispone e il data warehouse  regionale anonimizzato può essere una fonte integrativa, anche per attività che sono legittimate ad operare  con i dati personali in chiaro (quali ad esempio le attività dei registri di patologia istituiti per legge o i trattamenti delle ASL),  e non soltanto per i compiti di programmazione propri della Regione. Per questo tutti coloro che necessitino di utilizzare i dati individuali anonimizzati potranno rivolgersi al Settore  regionale Sistemi Informativi Sanitari ed in particolare alla funzione “Anonimizzazione” .La medesima funzione, come stabilito con la  DGR del 10.1.2012 n. 3-3259,  ha anche il compito di valutare  secondo le previsioni della legge privacy e il disciplinare regionale,  le  istanze per  ricondurre i dati analizzati  ai singoli soggetti identificati (processo di reversibilità).

Gli sviluppi che si intravvedono a livello normativo potrebbero portare ad accelerazioni in questa direzione: ad esempio, nell’ambito della cosiddetta “agenda digitale” vi sono ipotesi per la costruzione di un sistema di anonimizzazione omogeneo a livello nazionale e   per l’utilizzo  del Fascicolo Sanitario Elettronico anche  per gli scopi di programmazione e ricerca. 

codice privacy - testo vigente al 15 ottobre 2012 Scheda 12 A Regolamento Regione Piemonte - testo vigente al 15 ottobre 2012