Approvata la legge del Piemonte che istituisce i registri di patologia
a cura di Grazia Bertiglia - DoRS

Con la legge regionale n 4  dell'11 aprile 2012 la Regione Piemonte ha colmato un  vuoto legislativo che perdurava da anni, da quando la normativa sulla protezione dei dati personali ha definito che per istituire un REGISTRO di PATOLOGIA fosse necessaria una legge (nazionale o regionale) e non bastasse più una disposizione di rango inferiore, una Deliberazione.

Altre Regioni avevano provveduto a questo scopo prima del Piemonte: Emilia Romagna, Toscana, Lombardia Liguria, e via via ancora altre. Altri registri inoltre sono poi già stati previsti da norme nazionali richiamate dall'art 94 del Codice Privacy : mesoteliomi, donatori del sangue e di midollo osseo , malattia di Creutzfeld Jacob...

Ma cos'è un REGISTRO? perchè ci vuole la legge? Un registro di patologia raccoglie  i dati personali sanitari e non, relativi a soggetti affetti dalle malattie individuate  ai fini di migliorare la ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico su queste malattie. Non ha quindi come scopo principale la cura della malattia ma è uno strumento fondamentale per il progresso  delle conoscenze e quindi delle cure. E' molto importante che tutti i dati  confluiscano nel registro, anche senza il consenso degli interessati.  Soltanto con raccolte complete infatti  si possono davvero studiare a fondo certe  patologie e soprattutto capirne le cause per poi attuare interventi di prevenzione efficaci.

La legge del Piemonte prevede i seguenti registri: registro tumori;

registro malformazioni congenite;
registro sclerosi laterale amiotrofica;
registro malattie rare;
registro diabete;
registro dialisi e trapianto;
registro mortalità.
Con l'entrata in vigore della legge regionale è possibile procedere in piena legittimità alla raccolta dei dati anche da altre regioni.
 
 
Il passo successivo sarà, a livello regionale, di individuare formalmente il Centro regionale di riferimento per ciascuno registro e, di concerto con le altre regioni dotate di legge sui registri, di  elaborare e sottoporre all'approvazione del Garante per la Privacy un Regolamento che definisca precisamente quali tipi di dati e quali trattamenti si potranno effettuare per ciascun registro.
 
 

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