Con la legge regionale n. 4 dell'aprile 2012 la Regione Piemonte istituiva i Registri di patologia, adempimento necessario per poter operare nel pieno rispetto delle previsioni della normativa nazionale della tutela dei dati personali, sensibili e giudiziari.

Ricordiamo di seguito, in particolare per i “non addetti ai lavori” di cosa si tratta: i registri di patologia si caratterizzano e differenziano da altri sistemi di registrazione di dati sanitari, in quanto si tratta di sistemi attivi di raccolta sistematica di dati anagrafici e sanitari allo scopo di registrare e caratterizzare tutti i casi di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita.

Per l'attuazione della legge la Regione ha istituito un tavolo di lavoro interdirezionale tra le Direzioni Affari Istituzionali ed Avvocatura, la Direzione Sanità e Dors; a seguito di un censimento svoltosi presso tutte le ASR piemontesi, il gruppo di esperti ha individuato le Strutture di riferimento alle quali spetta la titolarità dei dati dei Registri di patologia. 

Con la deliberazione della Giunta Regionale 21 maggio 2013, n. 20-5817 sono quindi stati formalmente individuati quei Centri, tutti incardinati presso le Aziende Sanitarie piemontesi, quali Titolari del trattamento dei dati dei Registri di Patologia, ex art. 28 del D.Lgs 30 giugno 2003 n. 196.

Ai titolari dei registri, secondo la normativa sulla privacy, spetta la decisione in ordine alle finalità, alle modalità del trattamento di dati personali e agli strumenti utilizzati, ivi compreso il profilo della sicurezza. Dovranno perciò garantire che i dati personali che raccoglieranno - senza dover chiedere il consenso ai pazienti - vengano utilizzati  per quegli scopi scientifici, di ricerca sulle patologie e loro cause e conseguenze che sono propri dei registri; dovranno individuare i responsabili e incaricati dei trattamenti dei dati e  provvedere affinchè i sistemi  utilizzati per il trattamento dei dati e i sistemi di custodia ne garantiscano la riservatezza e corretta conservazione.

Con successivi decreti del Presidente della Giunta Regionale verrà trasferita la titolarità effettiva dei dati personali ai Dirigenti responsabili dei centri individuati in delibera, che da quel momento potranno operare, per l’intero ambito regionale e in nome della Regione, in piena autonomia e legittimità.

la legge regionale 4/2012 la DGR 21 maggio 2013, n. 20-5817