Quale comunicazione con il paziente Alzheimer e con il caregiver?

Se n’è parlato il 19 ottobre 2015, a Torino, presso la sede dell’Associazione Alzheimer Piemonte, dove il professor Guido Lazzarini - sociologo e docente presso l’Università degli Studi di Torino e membro del comitato scientifico dell'Associazione - ha sostenuto un incontro informativo su questo delicato tema.

Organizzato per i familiari dei malati di Alzheimer, e per chiunque interessato per motivi personali o professionali, l’incontro aveva il duplice obiettivo di: favorire la diffusione di corrette informazioni sulle caratteristiche specifiche delle modalità comunicative e relazionali tra persone affette da Alzheimer e loro familiari; consentire l’auto-mutuo-aiuto tra familiari che condividono la stessa esperienza di “vicinanza” con la malattia.

Fiducia, stima, dignità e riconoscimento sono state, infatti, alcune parole chiave proposte durante l’incontro perché sono le dimensioni che entrano in gioco sia nei confronti della persona malata di Alzheimer - che è appunto “persona” e non una etichetta diagnostica - sia dei caregiver, i familiari e i badanti, che se ne occupano.

Occorrono strategie e modelli di comunicazione e di relazione.

Le strategie e i modelli di comunicazione e di relazione sui quali era centrato l’intero incontro sono stati:

• l’ottica salutogenica ovvero un’attenzione ai meccanismi che generano e promuovono la salute mentale e fisica
• l’utilizzo dell’empowerment. Focalizzarsi sulle potenzialità e le risorse interiori – per esempio la resilienza - aiuta ad affrontare in maniera consapevole gli eventi negativi della vita, come può essere una malattia grave
• la definizione di salute mentale in termini di benessere psico-fisico e socio-relazionale
• l’estensione del concetto dell’invecchiamento attivo anche ai casi di demenza ovvero investire sulle abilità residue attraverso varie strategie.

Dal bisogno relazionale allo scambio comunicativo.

L’invito è stato di continuare ad alimentare il bisogno relazionale, anche laddove la persona con demenza o Alzheimer sembra diventare indifferente o incapace di mantenere la relazione con gli altri.

Lo scambio comunicativo - dare, ricevere, restituire - rischia di cessare, laddove i canali comunicativi classici non funzionano più e devono essere sostituiti da modalità più “diffuse” e “impalpabili”, come il tono di voce, la prossemica, il calore umano, la musica, le immagini, ecc.

Alcuni studi hanno individuato delle tecniche comunicative efficaci, come il metodo Validation che però devono essere individualizzate e contestualizzate da persona a persona.

Affinché lo scambio comunicativo continui, pur se con altre forme, è necessario che il caregiver sia “proattivo” nei confronti del familiare, e abbia la forza di “entrare nel mondo” del proprio familiare ammalato, riconoscendo e accettando le proprie emozioni e stati d’animo negativi, legati per esempio al fatto di non essere più riconosciuti dal proprio parente, padre/madre, marito/moglie, ecc.

Molti studi hanno, infatti, riportato come i caregiver di parenti affetti da demenza e/o Alzheimer siano da considerarsi come categoria di persone “fragili”, con il rischio di andare incontro a varie problematiche di tipo organico, psicologico, ecc.

I gruppi di auto-mutuo-aiuto.

È importante pertanto che siano progettate e realizzate attività, individuali e collettive, mirate ai bisogni dei caregiver, che assolvano obiettivi di tipo informativo e supportivo.

I gruppi di auto-mutuo-aiuto rappresentano un modello efficace in termini di:

• scambio di informazioni pratiche sul quotidiano: difficoltà incontrate e strategie di contenimento/soluzione adottate)
• condivisione di vissuti e stati d’animo, soprattutto quelli negativi
• dare/ricevere supporto emotivo e comprensione reciproca
• liberazione da sensi di colpa e di solitudine attraverso la narrazione
• scambio di informazioni di tipo sanitario e amministrativo/burocratico, ecc.