Introduzione

In questa dichiarazione, “Alzheimer Europe” esamina alcune delle questioni chiave e delle sfide che devono affrontare le persone con demenza, i caregiver informali e i professionisti della salute e dell'assistenza sociale e fornisce alcune raccomandazioni. Molte persone con demenza sono anziane e quindi a maggior rischio di essere colpite da Covid-19, ma non tutte le persone con demenza sono anziane e il virus colpisce persone di tutte le età. Avere la demenza non si ritiene che aumenti il ​​rischio di contrarre Covid-19, ma le persone con demenza possono trovare più difficile l'adozione o il rispetto di varie misure di protezione (ad esempio legate al lavaggio delle mani, alla gestione della tosse, al distanziamento, isolamento e blocco) e di ottenere il necessario supporto durante questo momento difficile. È quindi importante essere particolarmente vigili durante la pandemia al fine di proteggere il loro benessere, la loro sicurezza e i loro diritti e garantire a loro e ai loro caregiver il supporto di cui hanno bisogno.

Sfide per le persone con demenza durante la pandemia di COVID-19

Le persone con demenza possono trovare interrotte le loro normali routine, mancare di stimoli cognitivi, sentirsi sole e ansiose, temere di essere abbandonate e rischiare la depressione.

Alcune persone affette da demenza, soprattutto nelle prime fasi, possono far fronte relativamente bene e potrebbero forse fornire un prezioso feedback alle associazioni di Alzheimer e ai fornitori di servizi e sensibilizzare su alcune delle potenziali sfide per le persone affette da demenza durante la pandemia.

Altre possono sperimentare un deterioramento delle loro condizioni, disturbi del sonno, un cambiamento nel comportamento, trascuratezza di sé e istituzionalizzazione precoce. Anche le persone con demenza più avanzata, che non comprendono appieno la situazione attuale, possono essere colpite dalla perdita di sostegno e dalla percezione dello stress e dello sconvolgimento emotivo causati da Covid-19 attraverso le persone intorno a loro e attraverso i media. Potrebbero avere difficoltà a comprendere il "bozzolo" (a casa o nelle cure residenziali), le distanze e l'uso di indumenti protettivi (rendendo difficile riconoscere i fornitori di servizi), facendoli sentire intrappolati, abbandonati, confusi o spaventati. Man mano che i centri diurni si chiudono e i servizi di assistenza domiciliare e le visite di amici e parenti vengono ridotti o interrotti, i bisogni delle persone con demenza rischiano di non essere individuati o non adeguatamente soddisfatti. Molti professionisti della salute e dell'assistenza sociale, così come il personale di supporto, devono isolarsi, sia per misura precauzionale sia perché hanno il virus. Questo è un approccio legittimo e responsabile, ma porta a carenze di personale e ulteriore interruzione delle cure e del supporto di cui hanno bisogno le persone con demenza.

Ci sono alcune misure semplici che le persone possono adottare per proteggersi da Covid-19. Tuttavia, le persone con demenza possono mettere sé stessi e gli altri a rischio di infezione se non capiscono, gestiscono o ricordano di rispettare tali misure (legate al lavaggio delle mani, alla tosse e al non toccare il viso, mantenendo una distanza dagli altri e, dove raccomandato, indossando una mascherina). In alcuni Paesi, il mancato rispetto di alcune restrizioni può comportare multe e altre sanzioni.

Sfide per i caregiver informali durante la pandemia da COVID-19

Parenti, partner e amici intimi che forniscono assistenza e supporto informali alle persone affette da demenza possono incontrare difficoltà durante la pandemia (ad esempio legate a un'interruzione delle normali routine, perdita di supporto eservizi, aumentato bisogno di assistenza aggiuntiva e preoccupazioni sulla loro capacità di far fronte a questo). Alcuni potrebbero aver deciso di annullare il supporto che avevano nel tentativo di ridurre il rischio di infezione. Laddove i caregiver informali convivono con la persona affetta da demenza, il maggiore tempo trascorso insieme, la mancanza di supporto e le preoccupazioni per far fronte alla mutata situazione possono portare a tensioni, esaurimento e persino abusi. Esistono vari mezzi di supporto per gli assistenti informali (e/o direttamente per le persone con demenza), ma alcuni di questi sono problematici durante la pandemia. Ad esempio, possono fare affidamento su persone (che potrebbero però non rendersi conto di avere il virus) che entrano nella casa della persona, sull'uso di Internet o su estranei affidabili. Molti caregiver non sono a conoscenza del supporto disponibile o pensano che ne avrebbero diritto. Molte sono le persone anziane che non hanno accesso a Internet o non si sentono a proprio agio nell'usarlo. Le difficoltà con la lingua, l'alfabetizzazione e la comprensione, la mancanza di fiducia, i requisiti culturali e religiosi e le questioni finanziarie possono far sì che alcuni caregiver (e le stesse persone con demenza) non ricevano informazioni sulla pandemia e sul supporto disponibile o non ritengano che il supporto offerto sia adeguato o corrisponda ai loro bisogni.

I caregiver informali possono anche trovare difficoltà nel distacco e nell'isolamento, non solo in termini di assistenza e supporto, ma anche in relazione alla propria vita e al proprio benessere. Potrebbero mancare di supporto emotivo oltre che pratico e avere preoccupazioni circa la loro capacità di prendersi cura della persona con demenza, specialmente quando alcuni servizi erano precedentemente forniti da assistenti professionali (ad es. bagno, cura personale e assistenza per la toilette). Gli assistenti più anziani e hanno problemi di salute possono trovare particolarmente difficile adempiere alle loro responsabilità di cura. La mancanza di pause e l'incertezza sulla durata delle restrizioni possono rendere il periodo particolarmente difficile.

Sfide per gli operatori sanitari e di assistenza sociale durante la pandemia
Molti professionisti della salute e dell'assistenza sociale si stanno sforzando di fornire un trattamento adeguato e tempestivo, supporto e assistenza alle persone affette da demenza e agli assistenti informali, nonostante i timori per la propria sicurezza e quella delle loro famiglie e l'aumento dei carichi di lavoro derivanti da livelli ridotti di personale. In molti Paesi, l'abbigliamento protettivo è scarso o inadeguato, anche negli istituti gestiti da enti pubblici, e la situazione delle società di assistenza private è spesso ancora peggiore.

La demenza è in genere accompagnata da difficoltà con la lingua e la comunicazione. Parenti e amici intimi contribuiscono al mantenimento del benessere psicologico ed emotivo delle persone con demenza. Inoltre svolgono spesso un ruolo importante nell'aiutare i residenti a comunicare al personale le loro esigenze, preoccupazioni e preferenze. Blocchi e misure di allontanamento rendono questo difficile, se non impossibile. Le persone affette da demenza nelle case di cura e negli ospedali, che dipendono dai loro accompagnatori per il processo decisionale condiviso o supportato, sono quindi particolarmente vulnerabili quando le visite sono limitate. Ciò può valere anche per i rappresentanti legali. Le procedure di dimissione dagli ospedali possono essere più problematiche in quanto molti caregiver informali sono essi stessi appartenenti a gruppi a rischio, mancano i livelli di supporto messi in atto in precedenza e i pazienti possono avere necessità di cure aggiuntive. Gli operatori sanitari e di assistenza sociale transfrontalieri che ogni giorno attraversano le frontiere per raggiungere il proprio posto di lavoro possono essere ostacolati da lunghi controlli. I caregiver migranti residenti, che lavorano a rotazione, potrebbero trovarsi impossibilitati a lavorare.

La restrizione per i visitatori e la paura e l'ansia che circondano Covid-19 possono rendere difficile per i professionisti della salute e dell'assistenza sociale mantenere alto il morale dei loro residenti, pazienti e clienti con demenza. Ciò può aumentare il rischio di solitudine, noia e depressione e portare a comportamenti difficili da gestire. Le opportunità di isolare le persone con demenza (su cui grava il sospetto di essere contagiate da Covid-19) in case di cura possono essere limitate e il personale può avere preoccupazioni riguardo a quelle persone che possono infettare altri residenti e anche il personale (portando quindi a ulteriore carenza tra il personale). Questo dilemma è ulteriormente aggravato in alcuni paesi dalla mancanza di opportunità di test per le persone nelle case di cura residenziali e per il personale.

Raccomandazioni per le associazioni che si occupano di Alzheimer

• Le associazioni che si occupano di Alzheimer possono continuare a sostenere le persone con demenza e i loro caregiver informali:
• fornendo informazioni alle persone con demenza sui sintomi di Covid-19 e su come e dove chiedere aiuto in modo facile e accessibile, tenendo presente che queste persone hanno diversi livelli di istruzione, alfabetizzazione, familiarità con Internet e abilità linguistiche, e provengono da diversi contesti etnici, culturali e religiosi
• assicurandosi che le persone con demenza e coloro che si prendono cura di loro siano informate dei servizi disponibili durante la pandemia e che sappiano accedervi
• fornendo orientamento e consulenza agli assistenti informali su come supportare le persone
• con demenza sia sul piano pratico sia su quello emotivo (ad esempio, come strutturare la giornata e mantenere la persona attiva, garantire una buona dieta e, quando possibile, uscire all'aria aperta, gestire i farmaci e mantenere il contatto con gli altri telefonicamente o virtualmente) e su come prendersi cura dei propri bisogni
• mantenendo l’assistenza telefonica e il supporto online per le persone con demenza e gli accompagnatori informali, inclusi collegamenti a informazioni e risorse aggiuntive
• facendo uso delle tecnologie come Zoom, Skype e web radio per promuovere il contatto sociale e il supporto faccia a faccia, nonché utili app e video online (ad es. consigli pratici, consulenza, esercizi sulla sedia, yoga ed esercizi per mantenersi in forma, stimolazione cognitiva e informazione)
• esplorando diversi metodi di comunicazione che non si basano sull'accesso a Internet (ad esempio volantini stampati, stazioni radio locali per raggiungere le persone nelle aree rurali, messaggi dai minareti e bollettini dalle chiese per raggiungere le comunità religiose, articoli di giornali e telefonate)
• coordinando il supporto di amici, volontari e associazioni locali (ad es. per la spesa, i pasti e le riparazioni essenziali, per raccogliere farmaci, portare a spasso cani e promuovere i contatti sociali)

Per i professionisti della salute e dell'assistenza sociale
Le professioni sanitarie e di assistenza sociale dovrebbero sforzarsi di fornire le migliori cure possibili alle persone affette da demenza nei limiti delle misure e restrizioni preventive e delle carenze di personale, con la dovuta attenzione ai diritti, alla sicurezza e al benessere di queste ultime.

Per raggiungere questo obiettivo:

• dovrebbe essere fatto ogni sforzo per facilitare il contatto con parenti e amici intimi della persona con demenza, via telefono e comunicazione online e nelle case di cura residenziali per facilitare la comunicazione attraverso la tecnologia tra residenti, parenti e amici   
• fatto salvo l'accordo di residenti / pazienti con demenza, i caregiver informali e i rappresentanti legali dovrebbero essere contattati in modo da consentire loro di contribuire alle decisioni di cura 
• i desideri e le preferenze espressi devono essere rispettati
• dovrebbe essere prestata particolare attenzione al mantenimento delle routine, fornendo informazioni senza causare angoscia e fornendo supporto emotivo alle persone con demenza
• in circostanze eccezionali, come situazioni di emergenza o di fine vita, le visite limitate dei familiari dovrebbero essere consentite solo se sicure per altri residenti e personale
• Nonostante la mancanza di risorse, lo stress emotivo e la carenza di personale, il contenimento fisico, meccanico e chimico non dovrebbe essere utilizzato per gestire situazioni di cura difficili. In casi estremi, se assolutamente essenziale per la sicurezza della persona interessata, tale uso dovrebbe essere conforme ai requisiti legali

Per i Governi

Le misure adottate dai Governi per proteggere le persone dai danni, comprese quelle affette da demenza e gli assistenti informali, dovrebbero essere proporzionate al rischio e ai potenziali benefici.

Queste dovrebbero includere:

• la costituzione di un team specializzato e lo sviluppo di un piano per rispondere alle esigenze dei gruppi vulnerabili durante la pandemia e per prevenire la diffusione del virus, garantire la parità di accesso alle cure e ai trattamenti necessari, ripristinare i normali servizi e supportare la post-pandemia
• l’assicurazione di test prioritari (non appena i test sono disponibili) a tutto il personale sanitario e di assistenza sociale, a tutti i livelli (ad es. comprendendo il personale di servizio e ausiliario) e indipendentemente dallo status occupazionale (ad es. impiegato statale, prestatori di cure private o autonomi )
• la minimizzazione della burocrazia e delle barriere non necessarie che attualmente impediscono agli operatori sanitari e di assistenza sociale di fornire servizi essenziali ai gruppi vulnerabili (ad es. stipulando accordi transfrontalieri ed estendendo provvisoriamente i diritti di soggiorno dei caregiver migranti residenti)
• I Governi dovrebbero contattare le persone affette da demenza in collaborazione con le associazioni nazionali dell'Alzheimer, con informazioni di facile comprensione sullo stato attuale della pandemia Covid-19, misure di protezione e supporto disponibile. Ciò dovrebbe includere:
• messaggi e istruzioni sulla distanza che enfatizzino la necessità di distanza fisica, ma incoraggino l'interazione sociale via telefono, social media e app per riunioni online
• informazioni e infografiche di facile comprensione che non siano influenzate culturalmente
• informazioni culturalmente sensibili e appropriate specificamente indirizzate a persone appartenenti a gruppi etnici minoritari, sviluppate con l'aiuto di persone delle comunità interessate
• informazioni che corrispondano alle esigenze delle persone con livelli inferiori di istruzione, alfabetizzazione e abilità linguistiche, nonché delle persone con disabilità intellettive e menomazioni che incidono sulla comunicazione e la comprensione
• I governi dovrebbero allocare le risorse finanziarie necessarie e assicurarsi che la logistica sia in atto in modo da garantire che:
• i diritti, il benessere e la sicurezza delle persone con demenza siano garantiti, incluso l'accesso al supporto formale durante la pandemia (ad es. cibo, cure e supporto necessari, protezione da frodi, truffe e abusi)
• le ONG e gli enti di beneficenza possano continuare a fornire supporto e servizi preziosi 
• tutti gli operatori sanitari e di assistenza sociale abbiano accesso a dispositivi di protezione individuale (DPI) adeguati, indipendentemente dal fatto che lavorino per enti pubblici o per aziende private
• siano resi disponibili medicinali e disinfettanti essenziali e informazioni affidabili sul loro uso appropriato
• i giovani con un impiego retribuito siano in grado di rimanere a casa per fornire assistenza a tempo pieno, se necessario, alle persone con demenza
• i volontari e le organizzazioni di volontariato siano in grado di rispondere alle esigenze delle persone affette da demenza e che queste ultime possano beneficiare di tale sostegno in sicurezza

Questa posizione è stata adottata dal Consiglio di “Alzheimer Europe” il 14 aprile 2020. Il documento si basa sulle raccomandazioni identificate in occasione di due incontri Zoom organizzati da “Alzheimer Europe” con il Gruppo di esperti governativi europei sulla demenza (24 marzo 2020) e le organizzazioni membri nazionali dell'associazione (2 Febbraio 2020).

Raccomandazioni di “Alzheimer Europe” sulla promozione del benessere delle persone affette da demenza e dei loro caregiver durante la pandemia