• Introduzione
• Contesto
• I servizi sanitari e l'impegno a favore dell’health literacy
• I professionisti della salute e la creazione di partnership con la comunità
• La collaborazione tra i servizi sanitari e il sistema di sanità pubblica
• Conoscere le convinzioni, i valori e le credenze aiuta a contrastare la disinformazione
• Una chiamata all'azione contro la disinformazione e l’infodemia

Introduzione

L'health literacy è un elemento fondamentale per la promozione della salute[1], ed è necessario che gli operatori sanitari ne riconoscano l’importanza, considerandola una strategia prioritaria nelle relazioni con i pazienti e negli interventi di comunità. Ma non solo. Dato il suo impatto sulla salute stessa, l'health literacy  merita di ricoprire una posizione privilegiata in tutti gli ambiti di intervento della salute pubblica: dalla pianificazione delle attività, alla valutazione delle stesse, dalla sicurezza dei pazienti alla comunicazione. Le evidenze in letteratura testimoniano come le pratiche di salute a livello individuale debbano essere integrate con le strategie di salute pubblica[2][3], e l'attuale pandemia rappresenta il momento ideale per i professionisti afferenti a questi due ambiti, per unire le forze nella battaglia condivisa contro la disinformazione dilagante. Nel mezzo di quella che l'OMS ha definito “infodemia", possedere o non possedere competenze di health literacy fa decisamente la differenza e gli operatori della salute hanno il dovere di fare tutto il possibile affinché le persone possano accedere, comprendere e agire in base alle informazioni di salute che ricevono per raggiungere gli obiettivi di salute. Rafforzare la collaborazione e l’impegno dei professionisti della salute, a tutti i livelli, all'interno e all'esterno delle organizzazioni, nei confronti dello sviluppo dell’health literacy è una condizione necessaria per far fronte a un problema attuale e importante come la disinformazione e la misinformazione sulle questioni che riguardano la salute.

[1] Berkman, N.D., Sheridan, S.L., Donahue, K.E., Halpern, D.J., & Crotty, K. (2011). Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Annals of Internal Medicine, 155(2), pp. 97‐107

[2] Linde-Feucht, S., & Coulouris, N. (2012). Integrating primary care and public health: a strategic priority. American Journal of Public Health, 102 Suppl 3(Suppl 3), pp. S310–S311.

[3] Committee on Integrating Primary Care and Public Health, Board on Population Health and Public Health Practice, Institute of Medicine. (2012). Primary care and public health: Exploring integration to improve population health. Washington, DC: The National Academies Press.

Contesto

Ancora prima di dichiarare ufficialmente il COVID-19 una pandemia, l'Organizzazione Mondiale della Sanità aveva sottolineato la situazione di infodemia che circondava il virus, rilevando una sovrabbondanza di informazioni a livello planetario che rendeva molto difficile per il pubblico distinguere le fonti di informazione affidabili dai falsi esperti generando un clima di confusione diffusa sulle misure di sicurezza necessarie basate sulle prove di efficacia.[1]

In effetti, una recente indagine Pew effettuata sugli adulti americani ha rilevato che quasi la metà (48%) degli intervistati hanno riferito di avere letto o sentito notizie inventate sul COVID-19.[2]

La ricerca suggerisce che vi sono diversi fattori chiave che spingono le persone ad avere fiducia nelle false informazioni.[3][4] Uno dei più importanti è rappresentato da un basso livello di health literacy [5] – e la straordinaria portata dell'attuale "misinfodemia" relativa al Covid-19 rappresenta una sfida per gli operatori sanitari proprio in questo senso.[6] 

La storia ci ha mostrato le tragiche conseguenze a cui può portare la diffusione della disinformazione durante le crisi sanitarie. (Ad esempio, la totale negazione dell'efficacia delle terapie antiretrovirali e la promozione  di rimedi a base di erbe per combattere l'HIV/AIDS sotto il presidente sudafricano Thabo[7] ha causato la perdita di oltre 300.000 vite a causa della trasmissione dell'HIV, in particolare tra le madri incinte). [8]

L’ Affordable Care Act (2010) definisce l'health literacy  come "il grado di capacità di un individuo di ottenere, comunicare, elaborare e comprendere le informazioni e il funzionamento dei servizi sanitari per prendere decisioni appropriate in materia di salute." [9] In breve, è il tipo di competenza che consente alle persone di riconoscere la gravità di una determinata situazione, di acquisire una comprensione di base su come proteggere se stessi e gli altri e di comprendere la portata delle loro scelte. Nel contesto del COVID-19, è ciò che rende le persone in grado di distinguere tra le richieste di adottare misure di distanziamento sociale da quelle che consigliano di bere candeggina per prevenire il virus, ad esempio.

Nonostante un'health literacy limitata possa colpire persone di tutte le età, con livelli di reddito e di istruzione differenti, esistono gruppi più vulnerabili di altri. Secondo i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC) sono rappresentati dalle minoranze razziali, etniche e linguistiche, dalle persone in condizioni socioeconomiche svantaggiate e dalle persone non tutelate dal punto di vista sanitario (ad esempio, i soggetti senza assicurazione sanitaria). Negli Stati Uniti gli adulti ispanici hanno il più basso livello di health literacy tra tutti i gruppi etnici, seguiti dagli afroamericani, dagli Indiani d’America e dai nativi dell’Alaska; uno studio ha rilevato che il 74% dei pazienti di lingua spagnola, ad esempio, possiede un'health literacy "al di sotto del livello base" (il livello più basso possibile), contro il 7% dei pazienti di lingua inglese. Le conseguenze di questa condizione sono pesanti: le persone con bassi livelli di health literacy, infatti, hanno il doppio delle probabilità rispetto alle altre di essere in cattivo stato di salute[10]

Recenti lavori scientifici hanno confermato che la disinformazione (in generale) e la limitata health literacy (in particolare) rappresentano i principali ostacoli alla salute[11], e hanno contribuito a spiegare e a affrontare il problema. Nel 2017, le Accademie Nazionali delle Scienze (NAS) hanno istituito un comitato sullo studio delle scienze della comunicazione scientifica per ragionare sulle sfide inerenti la trasmissione efficace delle informazioni scientifiche al pubblico.[12] Gli esperti della materia hanno riconosciuto la disinformazione come un prodotto del processo informativo individuale e come conseguenza di dinamiche a livello macro quali la pervasività dei social media e il variegato e complesso ecosistema dell’informazione.[13] Studi precedenti hanno rilevato la generale mancanza di comprensione della scienza, l’incapacità di riconoscere la disinformazione, l’insieme di convinzioni incoerenti rispetto alle evidenze scientifiche, e l’attrazione per le teorie del complotto come alcuni dei fattori a livello del singolo individuo che portano all’accettazione di informazioni false e/o inesatte[14][15]. Altri studi hanno dimostrato che gli stati emotivi possono influenzare le idee degli individui e aumentare la loro propensione ad assimilare bufale e complotti dall'ambiente dell'informazione.[16][17]

Sono state inoltre rintracciate dinamiche a livello di gruppo che influenzano l'assorbimento della disinformazione da parte degli individui. Ad esempio, i social network possono plasmare gli atteggiamenti e le credenze delle persone, normalizzare le fake news e rendere difficile contrastare con informazioni corrette la diffusione virale della disinformazione[18]. Negli Stati Uniti, in particolare, ma la situazione è simile a livello mondiale, vi sono importanti fattori a livello di sistema che contribuiscono alla diffusione della disinformazione, tra cui: (1) il calo di importanza del capitale sociale; (2) la crescita delle disuguaglianze sociali ed economiche; (3) il crescente accentramento della sfera politica; (4) la diminuzione della fiducia nella scienza; (5) un panorama mediatico in costante evoluzione; e (7) l'estremismo e il fanatismo politico diffuso dai media[19].

Comprendere in che modo questi fattori a livello individuale, di gruppo e di sistema condizionano l'health lteracy permette di riflettere su come la disinformazione e le fake news nascono e si diffondono, e fa emergere in modo evidente la necessità di sviluppare strategie di intervento e ricerca di soluzioni per far fronte a questo spinoso problema. Nel presente articolo si sono identificate alcune di queste strategie, che vogliono rappresentare una sorta di chiamata all’azione per i professionisti della salute pubblica. Nelle  raccomandazioni che seguono si propone un approccio allo sviluppo dell’health literacy su quattro ambiti prioritari e strategici: i servizi sanitari; le partership a livello di comunità; le collaborazioni intersettoriali; e gli interventi a livello individuale.

 

[1] Zarocostas, J. (2020). How to fight an infodemic. The Lancet, 395(10225), p. 676.

[2] Mitchell, A., Oliphant, J.B. (2020, March 18). Americans immersed in COVID-19 news; most think media are doing fairly well covering it. Pew Research Center. https://www.journalism.org/2020/03/18/americans-immersedin-covid-19-news-most-think-media-are-doing-fairly-well-covering-it/. Accessed March 27, 2020

[3] Scheufele, D.A., Krause, N.M. (2019). Science audiences, misinformation, and fake news. PNAS, 116(16), pp. 7662-7669

[4] Uscinski, J.E., Klofstad, C., Atkinson, M.D. (2016). What drives conspiratorial beliefs? The role of informational cues and predispositions. Political Research Quarterly, 69(1), pp. 57–71

[5] Gyenes, N., Marrelli, M. (2019, December). Health Equity through Health Fact-Checking: A Primer. Meedan Digital Health Lab. https://health.meedan.com/primer.pdf. Accessed March 30, 2020.

[6] Mian, A., Khan, S. (2020). Coronavirus: the spread of misinformation. BMC Medicine, 18, 89.

[7] Nlooto, M. & Naidoo, P. (2016). Traditional, complementary and alternative medicine use by HIV patients a decade after public sector antiretroviral therapy roll out in South Africa: a cross sectional study. BMC Complementary Alternative Medicine, 16, p. 128.

[8] 3Bateman C. Paying the price for AIDS denialism. (2007). South African Medical Journal, 97(10), pp. 912–914

[9] Patient Protection and Affordable Care Act, 42 U.S.C. §§ 18001 et seq. (2010).

[10] 15Cutilli, C.C., Bennett, I.M. (2009). Understanding the health literacy of America: Results of the National Assessment of Adult Literacy. Orthopedic nursing, 28(1), pp. 27–34.

[11] National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. (2017). Science Literacy: Concepts, Contexts, and Consequences. Washington, DC: The National Academies Press.

[12] National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. (2017). Communicating Science Effectively: A Research Agenda. Washington, DC: The National Academies Press

[13] Scheufele, D.A., Krause, N.M. (2019). Science audiences, misinformation, and fake news. PNAS, 116(16), pp. 7662-7669.

[14] Garrett, R.K., Weeks, B.E. (2017). Epistemic beliefs’ role in promoting misperceptions and conspiracist ideation. PLoS One, 12(9), p. e0184733

[15] 9Southwell, B.G., Thorson, E.A. (2015). The prevalence, consequence, and remedy of misinformation in mass media systems. Journal of Communication, 65(4), pp. 589-595.

[16] Kalichman, S.C., Cherry, C., White, D. (2012). Use of dietary supplements among people living with HIV/AIDS is associated with vulnerability to medical misinformation on the internet. AIDS Research and Therapy, 9(1), p. 1.

[17] Flynn, D.J., Nyhan, B., Reifler, J. (2017). The nature and origins of misperceptions: Understanding false and unsupported beliefs about politics. Political Psychology, 38(S1), pp. 127-150.

[18] DiFonzo, N., et al. (2013). Rumor clustering, consensus, and polarization: Dynamic social impact and selforganization of hearsay. Journal of Experimental Social Psychology, 49(3), pp. 378–399.

[19] National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. (2017). Communicating Science Effectively: A Research Agenda. Washington, DC: The National Academies Press.

I servizi sanitari e l'impegno a favore dell’health literacy

I sistemi sanitari sono costituiti e gestiti da un insieme di figure professionali che, a diversi livelli, possono sfruttare le relazioni esistenti (tra operatori e con i pazienti/utenti) per promuovere e monitorare iniziative di sviluppo dell'’health literacy. La leadership organizzativa dovrebbe dare priorità alla promozione dell'health literacy all'interno e all'esterno dei servizi, integrandola nelle diverse attività, dalla progettazione degli interventi, alla valutazione, dalla comunicazione alla sicurezza del paziente. Dovrebbe inoltre identificare quali sono gli spazi più opportuni per attivare dei “teachable moments” per far fronte alla disinformazione – come ad esempio il momento delle dimissioni dall’ospedale, della prescrizione dei farmaci, degli appuntamenti per le vaccinazioni – e pianificare adeguati interventi di health literacy per ognuno di essi. Anche i servizi di assistenza sanitaria a livello di comunità sono centrali per la promozione dell’health literacy, soprattuto nei confronti dei soggetti più vulnerabili della società che vivono in contesti di esclusione dove la disinformazione prospera e dilaga.

[1] Brach, C. (2017). The journey to become a health literate organization: A snapshot of health system improvement. Studies in health technology and informatics, 240, pp. 203–237.

I professionisti della salute e la creazione di partnership con la comunità

I servizi sanitari e gli operatori ad essi afferenti interagiscono abitualmente con i destinatari dei loro interventi all'interno del sistema sanitario. Nonostante ciò è cruciale instaurare e rafforzare le relazioni con i diversi soggetti all'interno della comunità: dalle associazioni, alle organizzazioni del terzo settore, ai diversi portatori di interesse, al privato sociale per sviluppare e sostenere nuove opportunità per lo scambio di informazioni relative alla promozione e alla tutela della salute. Ad esempio, possono essere organizzati dei momenti formativi all’interno delle comunità nei luoghi di aggregazione come i centri ricreativi, le parrocchie, le società sportive, per confrontarsi e discutere sui temi di salute di interesse pubblico. Allo stesso modo, le organizzazioni locali possono essere reclutate per fungere da fonti dirette di informazioni, sfruttando la loro prospettiva privilegiata di “insider” che consente di rintracciare le modalità più efficaci di diffusione delle informazioni arrivando anche ai membri della comunità più difficili da raggiungere attraverso i mezzi di comunicazione tradizionali. Instaurare partnership solide con le organizzazioni locali è particolarmente importante anche per la tradizione di cultura orale di diffusione delle informazioni che caratterizza molte comunità in cui le interazioni personali sono il primo e il più efficace canale di comunicazione. A rinforzare questi suggerimenti di intervento, c'è il consistente corpus di evidenze scientifiche a sostegno dell’efficacia dei processi partecipativi nella progettazione e diffusione dei messaggi di comunicazione che coinvolgono i destinatari delle comunicazioni stesse.[1]  

[1] Cyril, S., Smith, B.J., Possamai-Inesedy, A., Renzaho, A.M. (2015). Exploring the role of community engagement in improving the health of disadvantaged populations: A systematic review. Global health action, 8(1), p. 29842.

La collaborazione tra i servizi sanitari e il sistema di sanità pubblica

L'attuale crisidovuta alla pandemia di Covid-19 rappresenta un'ottima opportunità di collaborazione per gli operatori dei servizi sanitari in un'ottica di sanità pubblica, per unire le forze e combattere la disinformazione e l’infodemia che minacciano la salute e il benessere degli individui e delle popolazioni.[1]

Nell'attuale contesto, i diversi settori sono sempre più dipendenti l'uno dall'altro, al fine di raggiungere gli obiettivi di salute, per affrontare in modo sinergico problemi sanitari impegnativi come una pandemia e per rispondere in modo adeguato alle pressioni di tipo sociale e economico.

La collaborazione tra i diversi soggetti afferenti al sistema della salute pubblica è un elemento imprescindibile per lo sviluppo e il sostegno dell’health literacy degli individui.

[1] Lassker, R.D. (1997). Medicine and public health: The power of collaboration. New York, NY: The New York Academy of Medicine.

Conoscere le convinzioni, i valori e le credenze aiuta a contrastare la disinformazione

Un sondaggio Gallup del 2018 ha rilevato che quattro americani su cinque (84%) hanno espresso fiducia "molto alta" o "alta" nella comunicazione fornita dagli infermieri, rendendoli i professionisti maggiormente credibili in termini di divulgazione di informazioni corrette; i medici si sono classificati al secondo posto al 67%.[1] Un altro sondaggio Gallup, condotto nel mese di marzo, nel bel mezzo della pandemia COVID-19, ha prodotto risultati simili, mostrando che gli ospedali e i servizi sanitari sono considerati la fonte più affidabile per reperire informazioni.[2] Nonostante questo riconoscimento sociale condiviso, tuttavia, molti operatori della salute non si informano sulle conoscenze e credenze dei loro pazienti – perché semplicemente non fanno domande circa le loro convinzioni, valori, emozioni e saperi sulle nozioni di salute e malattia, fortemente radicate nel contesto culturale di riferimento e derivanti dalle esperienze personali.[3] E’ per questa ragione che molto spesso i modelli di salute e malattia personali e i comportamenti che si assumono di conseguenza per tutelare la propria salute e prevenire le malattie differiscono dalle raccomandazioni e dalle evidenze scientifiche [4]

Gli operatori della salute pubblica devono riconoscere, quindi, che la comprensione delle convinzioni e dei valori di un utente/paziente è il punto di partenza per instaurare un dialogo su aspettative e bisogni che può diventare un'opportunità importante, individuale e personalizzata, per sviluppare e migliorare l'health literacy e, di conseguenza, promuovere la salute.

[1] Brenan, M. (2018, December 20). Nurses again outpace other professions for honesty, ethics. https://news.gallup.com/poll/245597/nurses-again-outpace-professions-honesty-ethics.aspx. Accessed January 25, 2019

[2] Newport, F. (2020, March 27). Six emerging conclusions: Public opinion and COVID-19. https://news.gallup.com/opinion/polling-matters/304646/five-emerging-conclusions-public-opinion-covid.aspx. Accessed March 30, 2020

[3] Kleinman, A. (1980). Patients and Healers in the Context of Culture: An Exploration of the Borderland Between Anthropology, Medicine, and Psychiatry Los Angeles, California: University of California Press.

[4] Good, B.J. (1992). Culture and psychopathology. In: Schwartz T., White, G.M., Lutz, C.A., eds. New Directions in Psychological Anthropology. Cambridge: Cambridge University Press, pp. 181-205.

Una chiamata all'azione contro la disinformazione e l’infodemia

Contrastare l’infodemia e la disinformazione nel contesto dell’epidemia di COVID-19 è un’azione fondamentale per la salute individuale e pubblica. E' per questo che gli operatori sanitari di tutti i settori e a tutti i livelli devono rafforzare il loro impegno a favore dell’health literacy. Nel presente articolo sono stati analizzati quattro ambiti strategici per lo sviluppo e la diffusione dell’health literacy in cui i diversi soggetti che vi operano hanno un ruolo chiave nel combattere la battaglia contro la disinformazione. Una battaglia che ha a che fare con la tutela della salute e della vita delle persone.

 

 

Traduzione e adattamento in italiano dell'articolo di Damian A. J e Gallo J.J., Promoting health literacy during the COVID-19 pandemic: a call to action for healthcare professionals, The Harvard Kennedy School Misinformation Review, 2020